Salerno. Si è svolta qualche giorno fa la Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica ECM presso l’Ordine dei Medici di Salerno organizzata dall’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S. S. ODV  in collaborazione e col patrocinio dell’Ordine dei Medici di Salerno. E’ stata un successo, ha preso parte all’iniziativa anche il  Sottosegretario di stato del Ministero della salute, Marcello Gemmato che hanno apprezzato il grande lavoro svolto dalla Presidente dell’Associazione, Dr.ssa Lucia Marotta ma anche condiviso ufficialmente il riconoscimento di un approccio multidisciplinare/interdisciplinare e dell’inserimento della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea e del Piano Nazionale malattie rare. Hanno confermato la vicinanza all’Associazione e la necessità dell’inserimento della forma primaria sistemica come rara nei Lea sia il Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, Prof. Giuseppe Limongelli e della Presidente del CReI, Dr.ssa Daniela Marotto e del Past President della SIR, Prof. Roberto Gerli. Inoltre il Prof. Gerli in collaborazione con l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV e la Fondazione Res a breve pubblichera` su una rivista scientifica internazionale il report epidemiologico nazionale sulla rarità della Sindrome di Sjogren Primaria. Un grande risultato per ottenere l’inserimento della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea. I molti specialisti e ricercatori intervenuti hanno evidenziato la complessità, gravità e aspetti degenerativi della patologia che va ad impattare gravemente sulla qualità della vita delle persone malate. Sono state illustrate delle raccomandazioni da parte del team di odontoiatri intervenuti e dell’impegno a fare una pubblicazione sulle Linee guida della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica da parte del Prof. Paolo Arduino e da parte di molti specialisti presenti e del medico legale dell’Inps di mettersi insieme ad un tavolo per stendere delle Linee guida che partendo dal quadro clinico inquadrino il danno d’organo. È stato un grande successo anche perché molti Medici, infermieri e operatori sanitari sono stati formati sulla complessa e subdola patologia attraverso relazioni di grande spessore clinico e soffermandosi sulle criticità e bisogni inevasi e sulla necessità di un approccio globale e della necessità della ricerca e del riconoscimento dei farmaci sostitutivi e della riabilitazione e delle cure odontoiatriche.
Tra i presenti anche il senatore Orfeo Mazzella che ha presentato la proposta di legge per l’inserimento della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea. La Dr.ssa Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale si augura di vederla calendarizzata e approvata. È la quarta proposta di legge dalla fondazione dell’Associazione nel 18 aprile 2005.